Opgroeien met zorg – interview met Jorine en Silvano

Jorine en Silvano zijn ervaringsdeskundigen op het gebied van mantelzorg. Zij maken deel uit van een gezin waarin de zorg voor iemand een belangrijke plaats inneemt. Eigenlijk weten ze niet beter: zij groeiden op met deze zorgsituatie. Beiden geven aan dat dit wel veel impact heeft, en heeft gehad, op hun eigen leven.

Neem Jorine, inmiddels 23 jaar. Anderhalf jaar na haar geboorte kwam haar broer ter wereld. Hij heeft een licht verstandelijke beperking en daarnaast ook ADHD en PDD-NOS. “Mijn broertje begreep de wereld niet, en de wereld begreep hem niet”, aldus Jorine. “Dat uitte zich in zijn gedrag. Hij was lastig, luidruchtig, ruziede; kortom mijn ouders hadden het heel zwaar met hem. Ik trok me terug, had natuurlijk ook last van mijn broertje, maar liet dat niet aan mijn ouders merken; zij hadden het immers al zwaar genoeg. Ik maakte mezelf als het ware onzichtbaar, niet alleen thuis, maar ook op school; het werd een tweede natuur voor mij.”

Silvano, 25 jaar, snapt dat: “Als je ouders het moeilijk hebben wil je ze ontzien en stop je je eigen problemen weg”. Silvano weet bijna niet anders dan dat zijn vader tobde met zijn gezondheid. Hart- en vaatziekten, tijdelijke verlammingen, risicovolle operaties; zijn vader  heeft het allemaal doorstaan; hij kende een leven met ups en downs. Tegenwoordig heeft zijn vader te kampen met een hoge dwarslaesie en heeft veel verzorging nodig. “Eigenlijk heb ik me als kind vooral veel zorgen gemaakt om mijn vader door alles wat er met hem aan de hand was, ondanks dat mijn ouders hun zorgen voor mij weg probeerden te houden. Pas later, mede door mijn opleiding als verzorgende, ging ik daadwerkelijk voor hem zorgen. Dat doe ik nog steeds: ik help mijn moeder waar nodig bij de zorg voor mijn vader. Ook nu ik zelfstandig woon. Dat kan omdat ik maar twee huizen verderop woon en dus snel even binnen kan wippen. Ik doe dat met plezier.”

Beiden concluderen dat ‘het opgroeien als jonge mantelzorger’, veel invloed heeft/heeft gehad op hun leven. Allebei geven ze aan gepest te zijn op school. “Het ging moeizaam op school” zegt Jorine. Op de basisschool viel dat mee want daar hadden ze mijn broertje een korte periode meegemaakt en hij was daar niet te handhaven. Dus de onderwijzers begrepen wat er bij mij thuis speelde. Op de middelbare school had ik het zwaar. Ik was zo gewend mezelf weg te cijferen en vond mede daardoor ook geen aansluiting. En je klasgenoten voelen haarfijn aan dat je ‘anders’ bent. Dat herkent Silvano ook. “Je bent eerder volwassen door de zorg thuis en door alles wat je meemaakt. Dat maakt je op school al snel een buitenstaander. Het begrip van de buitenwereld voor je situatie houdt ook al gauw op als het voor hen niet zichtbaar is”.

Silvano heeft sowieso weinig begrip ervaren tijdens zijn schooltijd. “Ik heb mijn opleiding tot verzorgende niet afgemaakt. Door gebeurtenissen thuis moest ik op sommige momenten afhaken en kon ik de examens niet maken. Daarbij heb ik toen geen enkele medewerking ervaren om het op een andere manier tot een goed einde te brengen.

Jorine heeft wel goede begeleiding gehad op school. Er was zelfs een goede overdracht van basisschool naar middelbare school. Ook mentoren waren op de hoogte en de leerkrachten ook.

Hoe staan ze nu in het leven?

“Op het hbo heb ik geleerd hoe ik vrienden moet maken”, aldus Jorine. Ze woont op dit moment tijdelijk even bij haar ouders, totdat ze de sleutel van haar nieuwe appartement krijgt. “Ik heb een prima sociaal leven opgebouwd, heb heel veel hobby’s en ben naast mijn werk als muziekdocent bezig met het halen van mijn tweedegraads lesbevoegdheid wiskunde. Maar daarbij heb ik de loop der jaren wel hulp gezocht, want dat had ik nodig. Ook het contact met mijn broer is goed. Hij heeft een eigen appartementje in een begeleid wonen project. Het mooie is dat hij in de loop der jaren zo is gegroeid: hij is altijd vrolijk, optimistisch en heeft passend werk gevonden. Zijn ‘collega’s’ lopen met hem weg’. Als hij echt problemen heeft wendt hij zich tot mijn ouders, maar mij vraag hij om hulp bij allerlei praktische zaken als koken, openbaar vervoer en dat soort dingen. Hij vraag heel veel geduld van mij, maar door zijn enthousiasme en vrolijkheid kan ik dat opbrengen.”

Silvano: “Toen mijn vader een hoge dwarslaesie kreeg was het advies om na de periode in het ziekenhuis naar het verpleeghuis te gaan. Dat wilden we als gezin niet en daarom hebben we hem thuisgehaald om hem meer kwaliteit van leven te bieden. Dat kon omdat ik als verzorgende veel zorg kon geven. Eerst kregen we daarbij veel hulp van de thuiszorg, maar inmiddels doen we bijna alles zelf. Dat is onze eigen keus; wij wilden weer privacy in huis. Sinds drie jaar woon ik nu een paar huizen verder. Dat is fijn. Wanneer mijn moeder weg moet blijf ik bij mijn vader of mijn zusje komt, maar die woont iets verder weg. Ik vind dit prima zo. Motorrijden is mijn uitlaatklep, tenminste als het mooi weer is. Mijn band met mijn ouders is ook altijd goed geweest. Ik kan hele goede gesprekken voeren met mijn vader als we samen op pad zijn. Maar ook ik heb hulp gehad om zover te komen. Ik merk nu dat ik kan genieten van hele ‘gewone dingen’. Gewoon fijn samen met het gezin zijn.”

VIT is in de loop der jaren op hun pad gekomen. Jorine’s ouders hebben haar, toen ze in groep zes zat, gepusht om naar de activiteiten te gaan. Het leek me eigenlijk niks, ik vond mezelf geen mantelzorger. Dat veranderde snel toen ik daar eenmaal was, want jonge mantelzorgers snappen elkaar. De herkenning is groot. Daar heb ik in die tijd ook vrienden gekregen. Bij Silvano was het iemand van de zorg die hem wees op VIT. Zijn ouders hebben hem gestimuleerd om naar activiteiten te gaan. “Zij snappen wat het is om op te groeien met een zorgsituatie thuis. Ook zij hadden daar namelijk in hun eigen jeugd mee te maken”.

Zowel Jorine als Silvano hebben zich aangemeld als JMZ-ambassadeur van VIT. Beiden willen ze wat doen voor kinderen en jongeren die net als zij opgroeien met zorg.